Dossiê nº 9: Doença e Morte

EM PORTUGUÊS:              

REVISTA M. – Dossiê 9: v. 5, n. 9, jan./jun. 2020

TEMA: DOENÇA E MORTE

PRAZO PARA ENVIO DE ARTIGOS: 30 de dezembro de 2019

CONFIRA AS NORMAS DE PUBLICAÇÃO EM: http://www.revistam-unirio.com.br/normas-de-publicacao/

VERIFIQUE AS DIRETRIZES PARA AUTORES EM: http://www.revistam-unirio.com.br/diretrizes/

ORGANIZAÇÃO: Rachel AISENGART MENEZES (1), Natalia LUXARDO (2)

 

(1)

NOME: Rachel AISENGART MENEZES

VÍNCULO INSTITUCIONAL: Professora Associada/Área de Ciências Sociais e Humanas em Saúde/Instituto de Estudos em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva/IESC/UFRJ (PPGSC/IESC/UFRJ)

ÁREA DE CONHECIMENTO: SAÚDE COLETIVA e ANTROPOLOGIA SOCIAL

TITULAÇÃO/FORMAÇÃO ACADÊMICA MAIS RECENTE: Pós-doutoramento em Ciências Sociais (Universidade de Buenos Aires) / Pós-Doutoramento em Antropologia Social (PPGAS/Museu Nacional/UFRJ) / Doutora em Saúde Coletiva (PPGSC/Instituto de Medicina Social/UERJ).

 

(2)

NOME: Natalia LUXARDO

VÍNCULO INSTITUCIONAL: Professora Adjunta, Carreira de Trabalho Social, Faculdade de Ciencias Sociais, Universidade de Buenos Aires (UBA) e Investigadora Independente do Conselho Nacional de Investigações Científicas e Técnicas (CONICET). Professora convidada na Universidade de Jujuy (UNJU), encarregada do Seminário de Saúde Pública.

ÁREA DE CONHECIMENTO: CIENCIAS SOCIALES Y SALUD COMUNITARIA

TITULAÇÃO/FORMAÇÃO ACADÊMICA MAIS RECENTE: Doutora em Ciências Sociais (Universidade de Buenos Aires), Doutora em Cultura e Sociedade (Universidade Nacional de Arte), Mestre em Ciências Sociais com menção em Saúde (Faculdade Latino-americana de Ciências Sociais, FLACSO).

 

 

Em diferentes tempos, culturas, grupos e sociedades elaboraram – e elaboram – sistemas de classificação, leitura, entendimento e intervenção referentes ao que há algum tempo se convencionou nomear saúde e, em oposição, doença. Em geral, a doença é considerada indesejável. A declaração de saúde ou de enfermidade pode ser acompanhada por valorações em cada contexto, que podem variar segundo inserção social, raça/etnia, gênero, geração, idade ou religião. Em suma, segundo o contexto, o adoecimento pode estar associado a diferentes julgamentos sociais da pessoa ou da coletividade. Os doentes demandam cuidados, atenção e assistência. As sociedades desenvolveram respostas as mais diversas para as situações de doença; assim como variados modos de atendimento e cuidados dirigidos às pessoas enfermas. Na sociedade ocidental contemporânea, o principal referencial está baseado nos saberes provenientes da Medicina, como a anatomia, a fisiologia e outros saberes; a suas instituições, como hospitais, clínicas, ambulatórios; e seus profissionais, como médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, entre outras categorias da área da saúde – o que não significa tratar-se de um campo homogêneo, sem tensões e/ou dilemas.

Distintos campos de conhecimento dedicam-se tanto aos processos de saúde/doença quanto às interações entre os diversos atores sociais (como profissionais de saúde, doentes, seus familiares e círculo de sociabilidade) presentes na busca por diagnóstico, na tomada de decisões em torno de cuidados e tratamentos. Estudos do campo das Ciências Sociais e Humanas e da Psicologia, entre outros, têm indicado a importância de compreensão dos significados do adoecimento – seja em evento agudo ou em condição crônica, seja em situação individual ou em epidemia – pelos sujeitos envolvidos, no que concerne ao processo decisório. Para além dos estados de saúde e doença, o adoecimento também pode determinar uma trajetória em direção ao término da existência. Estudos dos campos da História, da Sociologia, da Psicologia e da Antropologia apontaram mudanças das atitudes e comportamentos referentes à doença e ao processo do morrer, que culminaram com o que foi nomeado de ocultamento dos moribundos e da morte, no Ocidente, no século XX. A partir da Segunda Grande Guerra observam-se transformações na abordagem do adoecimento e do término da vida. Com o advento de aparelhagem tecnológica destinada à respiração artificial e com a consequente possibilidade de transplantes de órgãos, foi preciso elaborar novas definições e demarcações acerca do término da vida. Antes categorizada como parada cardiorrespiratória, a morte passou a contar com outra possibilidade, a de morte encefálica ou cerebral. Assim, o morrer tornou-se um processo fragmentado complexo, no qual as células e os sistemas poderiam deixar de funcionar em tempos diferentes. A partir do final do século XX e durante o século XXI, paulatinamente os processos de adoecimento, de tratamento e do morrer em decorrência de enfermidade crônica passaram a se tornar cada vez mais visibilizados e expostos socialmente. A doença e a morte, antes ocultas nos bastidores da vida social (Elias, 2001), passam a ser objeto de discursos e de práticas, na direção de uma produção de “qualidade de vida no tempo que resta” e, sobretudo, de construção de uma “boa morte” (Menezes, 2004).

Nossa perspectiva incide sobre o evento do adoecimento que pode seguir (ou não) na direção da morte, os significados atribuídos pelos diversos atores sociais envolvidos no diagnóstico, nos cuidados e nas decisões concernentes à gestão dos cuidados da doença. Para além da atribuição de sentidos, consideramos relevante uma abordagem sobre as interações entre todos os presentes no drama social do adoecimento e do processo do morrer. Assim, não pretendemos nos restringir ao modelo biomédico hegemônico sobre a patologia nem sobre as estatísticas de mortalidade. Antes, interessa-nos receber reflexões sobre as estratégias de enfrentamento e entendimento, tanto da parte de profissionais de saúde como de pacientes e seus familiares, em face da doença e do processo do morrer. Uma vez que é possível manter ou prolongar a vida, por meio de novas tecnologias, escolhas são efetuadas de modo a postergar a morte – por vezes, à custa de sofrimento para o enfermo. Instituições, articuladas a modalidades inovadoras de cuidado no último período de vida – como os hospices e unidades de cuidados paliativos – e, também, novas categorias profissionais são criadas, dirigidas a pacientes ditos “terminais”, em diversos países, como “aide-soignante”, na França, “midwifes for the dying”, na Inglaterra, entre outros. Formas inovadoras de assistência são produzidas para doentes categorizados como “fora de possibilidades terapêuticas de cura”, como a proposta paliativista. A pessoa assim classificada deixa de pertencer ao mundo dos saudáveis e dos doentes ordinários – aqueles em tratamento, com possibilidades de cura ou remissão da patologia – e sabe que caminha inexoravelmente para a morte, enquanto ainda está vivo. Ele deve tomar decisões referentes ao final da vida e após seu término. Portanto, trata-se de uma condição peculiar, que pode ser objeto de análises, com apoio de distintos referenciais teóricos.

Neste dossiê não pretendemos nos ater ao modelo biomédico hegemônico sobre doença/morte, mas receber artigos que ampliem as construções em torno dos processos de adoecimento, gestão dos cuidados e processo do morrer. Portanto, nossa intenção é publicar artigos oriundos de diferentes áreas de conhecimento, passíveis de promover e enriquecer as visões e os debates em torno destes temas e que iluminem suas interfaces. Para tanto, estamos abertos a receber análises, proposições e produções teóricas, com metodologias diversas. Esperamos contribuir na produção de múltiplas abordagens, que permitam mapear agendas regionais e locais, de modo a incluir os distintos modelos e perspectivas presentes nas sociedades, tanto para intervenção e regulação do final da vida como para interrogar os processos do morrer, a partir de experiências coletivas particulares, que questionam a natureza etnocêntrica das presunções biomédicas dominantes.

 

EN ESPAÑOL:

REVISTA M. – Dossier 9: v. 5, n. 9, ene./jun. 2020

TEMA: ENFERMEDAD Y MUERTE

PLAZO PARA ENVÍO DE ARTÍCULOS: 30 de diciembre de 2019

NORMAS EDITORIALES DE LA PUBLICACIÓN: http://www.revistam-unirio.com.br/normas-de-publicacao/

INSTRUCCIONES PARA AUTORES EN: http://www.revistam-unirio.com.br/directrices/ ORGANIZACIÓN: Rachel Aisengart Menezes (1), Natalia Luxardo (2)

 

(1)

NOMBRE: Rachel AISENGART MENEZES

PERTENENCIA INSTITUCIONAL: Profesora Asociada /Área de Ciencias Sociales y Humanas en Salud /Instituto de Estudios en Salud Colectiva de la Universidad Federal de Rio de Janeiro, Programa de Pos graduación en Salud Colectiva/IESC/UFRJ (PPGSC/IESC/UFRJ)

ÁREA DE CONOCIMIENTO: SALUD COLECTIVA Y ANTROPOLOGÍA SOCIAL

TITULOS/ FORMACIÓN ACADÉMICA MÁS RECIENTE: Post-Doctorado en Ciencias Sociales (Universidad de Buenos Aires) / Post-Doctorado en Antropología Social (PPGAS / Museo Nacional / UFRJ) / Doctora en Salud Colectiva (PPGSC / Instituto de Medicina Social / UERJ).

 

(2)

NOMBRE: Natalia LUXARDO

PERTENENCIA INSTITUCIONAL: Profesora Adjunta, Carrera de Trabajo Social, Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Buenos Aires (UBA) e Investigadora Independiente en el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET). Profesora invitada en la Universidad de Jujuy (UNJU) a cargo del Seminario en Salud Pública ÁREA DE CONOCIMIENTO: CIENCIAS SOCIALES Y SALUD COMUNITARIA

TITULOS / FORMACIÓN ACADÉMICA MÁS RECIENTE: Doctora en Ciencias Sociales (Universidad de Buenos Aires), Doctora en Cultura y Sociedad (Universidad Nacional del Arte), Magister en Ciencias Sociales con mención en Salud (Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales, FLACSO).

 

A través de diferentes tiempos, culturas, sociedades y grupos se elaboraron – y elaboran – sistemas de clasificación, interpretación e intervenciones con relación a lo que hace algún tiempo se ha convenido en llamar salud, en oposición a la enfermedad que, en general, es vista como indeseable. En estas definiciones lo que se considera salud o enfermedad está inextricablemente enraizado dentro de los valores de los contextos en los que emergen y que pueden variar según sea la inserción social, el grupo étnico, el género, la generación, la edad o la religión del grupo social. En definitiva, según el contexto la enfermedad puede estar asociada a diferentes significados para la persona y el colectivo al que pertenece. Las personas enfermas demandan cuidados, atención y asistencia. Ante estas situaciones, las sociedades desarrollaron diferentes respuestas; así como diversos modos de atención y modelos de cuidado de las personas en momentos de enfermedad. En la sociedad occidental contemporánea, la principal referencia de estos modelos se basa en los saberes provenientes de la biomedicina como la anatomía, la fisiología y otros saberes; en sus instituciones, como hospitales, clínicas, centros ambulatorios; y sus profesionales, como médicos, enfermeros, fisioterapeutas, entre otras categorías que existen dentro del área de la salud – lo que no significa que se trata de un campo homogéneo, carente de tensiones y / o dilemas.

Distintos campos de conocimiento se dedican tanto a los procesos de salud / enfermedad como a las interacciones entre los diversos actores sociales (como profesionales de salud, las personas enfermas, sus familiares, redes sociales y comunitarias) presentes en las búsquedas de diagnóstico, en la toma de decisiones en torno a los cuidados deseables y posibles y a los tratamientos. Los estudios del campo de las ciencias sociales y humanas y de la psicología, entre otros, han remarcado la importancia de comprender los significados que tiene la enfermedad para las personas involucradas, especialmente en lo referido al proceso de toma de decisiones que atraviesa este fenómeno– sea que se trate de un evento agudo o de condiciones crónicas, de situaciones individuales o de epidemias.  Además de estos recorridos con relación a la salud y a la enfermedad, la dolencia también puede determinar una trayectoria en el final de la existencia. Los estudios del campo de la historia, la sociología, la antropología y la psicología fueron dando cuenta de los cambios de actitudes y comportamientos con relación a la enfermedad y al proceso del morir, que condujeron a lo que fue llamado como “el ocultamiento” de los moribundos y de la muerte en Occidente durante el siglo XX. A partir de la Segunda Gran Guerra Mundial se observan transformaciones en el abordaje de la enfermedad y del final de la vida. Con el surgimiento de las tecnologías de soporte vital (como el respirador artificial) y por la consiguiente posibilidad de realizar trasplantes de órganos fue necesario elaborar nuevas definiciones y límites sobre cuándo se produce el final de la vida. Antes definida a partir del paro cardiorrespiratorio, la muerte pasó posteriormente a contar con otra posibilidad, la de muerte encefálica o cerebral. Así, el morir se convirtió en un proceso fragmentado y complejo, en el que las células y los sistemas podrían dejar de funcionar en tiempos diferentes. Desde finales del siglo XX y durante el siglo XXI, paulatinamente los procesos de enfermedad, de tratamiento y de morir como consecuencia de enfermedades crónicas se volvieron cada vez más visibles y expuestos socialmente. La enfermedad y la muerte, antes ocultas entre los bastidores de la vida social (Elias, 2001), pasan a ser objeto de discursos y de prácticas, hacia una producción de “calidad de vida en el tiempo que queda” y, sobre todo, de construcción de una “buena muerte” (Menezes, 2004).

Nuestra perspectiva se centra en el evento de la enfermedad que puede seguir (o no) en dirección hacia la muerte, los significados atribuidos por los diversos actores sociales involucrados en el diagnóstico, la atención y las decisiones relativas a la gestión de los cuidados de la enfermedad. Además de los sentidos atribuidos por los distintos actores, consideramos relevante enfoques que contemplen las interacciones que emergen entre las diversas partes intervinientes en el drama social de la enfermedad y el proceso del morir. De este modo, no pretendemos restringir el fenómeno a la mirada del modelo biomédico hegemónico sobre las enfermedades como patologías ni sobre las estadísticas de mortalidad. Antes bien, nos interesa recibir reflexiones sobre las prácticas y estrategias de enfrentamiento de los grupos sociales ante la enfermedad y el proceso del morir, así también lecturas sobre cómo es este proceso comprendido, tanto por parte de profesionales de la salud, como por parte de las propias personas enfermas y sus entornos afectivos. Una vez que fue posible el mantenimiento o la prolongación de la vida por medio de nuevas tecnologías, las elecciones se efectúan de modo de postergar la muerte, a veces a costa del sufrimiento para la persona enferma. Las instituciones vinculadas con modalidades innovadoras de cuidado en el último período de vida -como los hospices y unidades de cuidados paliativos- y, también, nuevas categorías profesionales son creadas y dirigen sus intervenciones a pacientes en estadios denominados “terminales”, en diversos países, como las “aide-soignante ” en Francia, las “midwifes for the dying“, en Inglaterra, entre otros. Estas nuevas formas de asistencia se desarrollan para pacientes definidos como por “fuera de las posibilidades terapéuticas de curación”. La persona así clasificada deja de pertenecer al mundo de los sanos y de los enfermos “comunes” – aquellos bajo tratamiento y con posibilidades de curación o remisión de la patología – y la persona sabe que camina, inexorablemente, hacia la muerte, mientras todavía está viva. Esta persona debe tomar decisiones referentes al final de la vida y después del evento de su muerte (legados, herencias, asuntos afectivos pendientes). Por lo tanto, se trata de una condición particular en la existencia de una persona, que es objeto de análisis y lecturas desde distintas referencias y enfoques teóricos.

En este dossier no pretendemos restringirnos al modelo biomédico hegemónico sobre la enfermedad y la muerte, sino recibir artículos que amplíen las construcciones en torno a los procesos de enfermedad, gestión del cuidado y del proceso del morir. Nuestra intención es publicar artículos de diferentes áreas de conocimiento, que permitan promover y enriquecer las visiones y los debates en torno a estos temas y que brinden claves para entender sus conexiones. Por lo tanto, estamos abiertos a recibir análisis, proposiciones y producciones teóricas con metodologías diversas. Esperamos contribuir a la producción de enfoques heterogéneos que permitan mapear agendas regionales y locales para incluir los distintos modelos y perspectivas presentes en las sociedades, tanto para la intervención y la regulación del final de la vida como para interrogar los procesos del morir a partir de experiencias colectivas y particulares, que cuestionan la naturaleza etnocéntrica de las presunciones biomédicas dominantes.

 

 

Referências / Referencias

 

ARIÈS, P. O homem diante da morte. Rio de Janeiro: Francisco Alves, 1981.

ARIÈS, P. História da morte no Ocidente. Rio de Janeiro: Ediouro, 2003.

ELIAS, N. A solidão dos moribundos. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 2001.

GAWANDE, A. Mortais. Rio de Janeiro: Objetiva, 2015.

HIDALGO, C. (compiladora). Etnografías de la muerte. Rituales, desapariciones, VIH/SIDA y resignificación de la vida. Buenos Aires: CICCUS, 2010.

KELLEHEAR, A. Uma história social do morrer. São Paulo: Ed. Unesp, 2016.

LUXARDO, N. Morir en casa. El cuidado en el hogar en el final de la vida. Buenos Aires: Biblos, 2010.

MENEZES, R. A. Em busca da boa morte. Antropologia dos Cuidados Paliativos. Rio de Janeiro: Garamond/Fiocruz, 2004.

MENEZES, R. A. Difíceis decisões. Etnografia de um centro de tratamento intensivo. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2006.

RODRIGUES, C., LOPES, F. H. (orgs.). Sentidos da morte e do morrer na Ibero-América. Rio de Janeiro: EdUERJ, 2014.

WALTER, T. The revival of death. London: Routledge, 1997.